Раньше я ничего не слышала про «заячью губу». И это неудивительно, потому что патология встречается лишь у 0,04% детей.
В этот маленький процент попал мой знакомый Александр. Бороться за своё здоровье он начал ещё до годика — тогда прошла первая операция.
— Патология бывает односторонняя, то есть рассечение верхней губы, и при этом не страдает нёбо.
У меня двустороннее рассечение верхней губы (расщелина нёба). Это когда нету верхней части, нету нёба, и у тебя рот напрямую соединён с носом.
В год обычно зашивают губу и примерно в 6-7 лет, кому как позволяет здоровье, формируют верхнюю часть.
Однажды мама Александра перед операцией сказала, что после ушивания нёба ему нельзя напрягать связки. Он, семилетний ребёнок, так проникся её рассказом о последующих улучшениях, что полностью молчал на протяжении 2-3 недель.
Оказалось, что у детей с «заячьей губой» возникают проблемы с речью. Александр рассказал, что каждому ребёнку назначается логопед для корректировки дыхания и формирования речевого аппарата, но в его истории всё было чуть иначе. В какой-то момент он начал заниматься сам, в домашних условиях, когда увидел в этом потребность.
— Все твои знакомые, все твои друзья, родственники привыкают к тому, что ты разговариваешь малопонятно. Я не выговаривал свистящие звуки, шипящие, букву Р, букву Л. То есть, практически бОльшую часть алфавита.
Ты привыкаешь к тому, что все тебя без проблем понимают. Но осознание пришло ко мне, когда я закончил школу и пошёл на первый курс института. У меня была группа 64 человека, это всё были парни, и я понял, что им тяжело, что мне необходимо срочно за себя браться, иначе я просто не смогу существовать в таком огромном коллективе.
«Это всё равно будет»
— Всегда все спрашивали. Обычно задавали просто вопрос и все получали ответ такой: «Ну, вот такое с рождения». И всё. Кого-то устраивал такой, кому-то интересны были подробности.
Я всегда отвечал, когда видел, что человек искренен. А если понимал, что за этим сейчас будут стоять какие-то там шутки, то я просто ограничивался сухой фразой.
— А шутки были?
— Да. Шутки — это, скажем так, ещё полбеды.
Самое, наверное, тяжёлое время — это школа, с пятого по девятый класс. Школу как институт образования я люблю, а всё, что касается другого, — ненавижу.
Когда дети в начальной школе, они ещё ничего не понимают, дальше человек взрослеет, он понимает и поэтому никак не акцентирует, а вот дети с 5 по 9 класс, в моём понимании, это самый неприятный возраст именно в плане социального угнетения.
Когда Александр окончил 4 класс, их перевели в другую школу. Местные хулиганы и бандиты издевались над теми, кто, по их мнению, отличался от остальных. В 2000-е, как отмечает Александр, буллинг был обычным явлением.
Если ты хоть как-то отличаешься, ты будешь страдать.
— Как вы реагировали?
— У нас практически каждую неделю были драки. Сейчас они воспринимаются как инцидент, тогда — как отстаивание своих интересов. Друзья всегда за меня заступались. Мы их били, мы побеждали, поэтому всё было нормально. Но они продолжали.
Директор была вынуждена отчитывать школьников, хоть и понимала причину драк. Учителя никак не реагировали — тогда они выполняли скорее образовательную функцию. А как было с родителями?
— Я сам никогда не жаловался. Но на вопросы: «Ты подрался? Из-за чего?» — я говорил: «На фоне недопонимания». И всегда меня спрашивали: «Ты победил?» — я говорил: «Ну, да», — либо «нет».
Но главное, что они знали, что это, наверное, безальтернативный выход, что это всё равно будет. Не поможет ни смена школы, ни даже смена региона. Это всегда будет. Поэтому надо просто это пережить, перебороть. Поскольку они видели, что я не закрываюсь, не впадаю в депрессию, общаюсь со сверстниками нормально, значит, так надо было. И они спокойно к этому относились.
«Почему тогда я должен грустить?»
— Как ты себе объяснял, почему сталкиваешься с таким отношением?
— Ну… я объяснял себе это тем, что они просто не понимают. Не понимают и не знают. Чтобы понять, как человеку непросто, надо же как-то попробовать быть в его шкуре. Но это физически невозможно в данной ситуации. И я просто осознал, что они этого не поймут. А раз они этого не поймут, я им точно никак не объясню.
— Что влияло на твоё видение патологии?
— Я каждый год приходил в комиссию по инвалидности, и там я видел такие случаи, когда с тобой сидит твой ровесник, и у него ситуация гораздо хуже. Всё всегда же поддаётся сравнению. Ничего уже не исправить, не изменить. И что бывают людям намного хуже, сидит там девочка без ноги. Вот ей явно хуже, чем мне. Но она при этом сидит и улыбается. Почему тогда я должен грустить?
«Помнить только хорошее»
— Как твоя семья справлялась с трудностями?
— Теперь, когда я вырос, понимаю, что да, им было непросто, но я никогда этого не видел. Поэтому мне всегда казалось, что всё хорошо.
Единственное, что мама не могла устроиться на работу. Я не ходил в детский садик, и она со мной была до второго класса. Только тогда мама смогла тоже устроиться на работу, потому что папе было тяжеловато работать одному.
— Говорили ли вы об этом во взрослом возрасте?
— Да, спрашивал. Ну… мне ответили, что нет, всё было хорошо. Врачи маме ещё в роддоме объяснили, что патология — не приговор, что ребёнок будет жить обычной жизнью. Я думаю, что, наверное, это их успокоило.
Я старался лишний раз не напрягать их во взрослом возрасте, может быть, что-то у них забылось, может быть, что-то забылось уже у меня. Всегда же стараешься помнить только хорошее.
«Отпустил и принял как данность»
В процессе разговора мне стало интересно, повлияла ли патология на итоговый выбор профессии. Ведь ограничений было достаточно много — активные виды спорта под официальным запретом, проблемы с речевым аппаратом. В итоге Александр выучился на инженера, но поделился интересными воспоминаниями.
— Я хотел стать ветеринаром, хотел стать охотником на браконьеров, потому что очень любил животных. Когда я сидел дома и болел, у меня была куча энциклопедий, в основном про животных и про географию, поэтому я очень много читал и хорошо разбирался в животном мире.
Я категорически не хотел учиться и работать по профессии, связанной с коммуникацией с людьми. Я понимал, что мне надо получить такую профессию, в которой будет совершенно неважно, как я выгляжу и разговариваю.
Я мечтал стать профессиональным футболистом. Но она разбилась после первого же похода на медицинскую комиссию. Я вышел и понял, что профессиональным спортсменом мне не стать, и всё, просто отпустил это и принял как данность. Сейчас занимаюсь спортом в своё удовольствие и не жалею, что не сложилась карьера. Наверное.
— Ты сказал, что достаточно много читал. Была ли какая-то мысль в книгах, которая помогала двигаться дальше?
— Когда произведение касается становления человека, который своим характером, своими поступками красив, а не внешне, и из-за этого его ценят и любят, вот такие, конечно, даже в чём-то мотивируют. Они все откликаются. Ну, «Красавица и чудовище», например, «Щелкунчик». С «Гадким утёнком» не получилось (смеётся).
«Будто бы она наша бабушка»
Мы с Александром затронули тему врачей. Важную, трепетную, сокровенную. Он упомянул, что не хотел бы работать в сфере медицины, потому что видел эту работу изнутри. И его удивляет соотношение труда и оплаты за все те процессы, которые организуют врачи. Мне стало интересно, как он относится к медперсоналу и какие воспоминания остались после детства, проведённого в больницах?
Александр поделился трогательной историей про своего хирурга.
— У меня был свой хирург, женщина в возрасте. На тот момент она была единственным хирургом в Пермском крае, который проводил такие операции. И она разговаривала с нами, со всем отделением, как будто бы она наша бабушка. Мы её огромная толпа, мы её внуки. Настолько тёплым было общение. Даже несмотря на то, что ты лежишь в больнице, вокруг белые койки, уколы и всё с этим связанное, тебе, в принципе, комфортно.
Всё, что касается врачей, только про тёплые воспоминания. Я им бесконечно благодарен.
— Общаешься ли ты с кем-то из тех, кто тоже лежал в отделении?
— Я общаюсь с одним товарищем. 16 лет мне было, туда поступил парень младше меня на два года, спортсмен. Мы с ним лежали вместе две недели и с тех пор видимся с ним, может быть, пару раз год, вспоминаем, что было весёлого, как выходили, травили байки. Три недели провел в больнице, как на курорте.
Там все понимают, что нужно поскорее вылечиться, чтоб всё это зажило, чтобы всё у всех было хорошо.
Сейчас Александр редко ходит к врачам — только при острой необходимости. Из-за брекетов эмаль зубов была повреждена, поэтому происходят постоянные воспаления и зубов, и дёсен. Также ему тяжело переносить ОРВИ из-за нарушения носовых перегородок, симптомы остаются надолго. Из-за детских вмешательств 8 лет назад у него развилась сильная аллергия на пыльцу, растения, многие фрукты. Удивительно, как работает наш организм — я перечислила не все последствия операций. Их, к сожалению, гораздо больше.
«Всё к лучшему»
— В первую очередь, разбираться в людях. Отличать плохих от хороших.
Терпению, выдержке, каким-то качествам мужским в плане отстаивания личных границ либо словесно, либо с применением физической силы. Научила эмпатии. Наверное, я могу сказать, что такая ситуация учит человека быть человечнее.
Если человек, скажем, не справился, сломался в детстве, наверное, он как-то по-другому рассуждает. Раньше, когда был маленький, я, конечно, сожалел об этом, мне казалось, что я мог бы быть просто как все, и у меня не было б никаких проблем.
А сейчас, думаю, всё и к лучшему. Умение понимать, принимать, общаться с людьми — это всё-таки пришло от этого. Когда ты видишь, насколько в людях не хватает вот у нас в обществе понимания и вот именно эмпатии, наверное, это хорошо.
Каждому, кто переживает, волнуется, не понимает, что делать дальше — эти слова для вас. От человека, который пережил все трудности и не потерял веру в себя и человечность других.
— Надо помнить, что добра в мире больше, чем зла. Это первое. Второе — надо быть более снисходительным к людям, которые тебя обижают. Что эти люди, скорее всего, недалёкие в каком-то моральном плане, и поэтому не стоит обращать на них внимания. Просто надо жить, надо общаться с теми, кому абсолютно всё равно, кто ценит тебя как человека. И это общение, вот такие коммуникации — это главное. А всё остальное — просто полная ерунда.
Что всё придёт к тому, что тебя будут ценить. Потому что физическая составляющая — она приходит и, бывает, что уходит. Нет никаких гарантий, что человек, который абсолютно физически здоров, завтра не получит какую-нибудь травму. Надо просто быть собой, быть человеком. И всё, и тогда вокруг тебя тоже будут человеки.
Главное фото: Лера Маликова
